Otra vez llegó el 2 de abril.
Y otra vez veremos publicaciones, campañas, corazones azules, piezas de rompecabezas, símbolos de infinito y mensajes hablando sobre autismo. Otra vez habrá personas queriendo “sumarse” a la conversación, pero muy pocas veces esa conversación toca lo que de verdad importa. Hablar del autismo no debería quedarse en la visibilización, tampoco en la estética de una fecha y mucho menos en el gesto cómodo de publicar algo y seguir de largo. Hay mucho de que hablar sobre la mesa.
Es importante resaltar que en México, en el año 2015, durante el gobierno de Enrique Peña Nieto, se creó una ley que reconoce temas importantes: el diagnóstico oportuno, la inclusión, el acceso a servicios, atención, protección de derechos. Eso en el papel quedó muy bien. El problema es que esa ley no garantiza, por sí sola, que esos derechos existan de verdad. Y esa es una diferencia enorme. Claramente una cosa es que algo esté escrito, y otra muy distinta que una familia pueda vivir con la certeza de que habrá apoyo, atención, seguimiento y condiciones reales para salir adelante. Y esa seguridad, no existe en el grueso de la población.
Otro punto son las escuelas que siguen sin ser espacios seguros para muchas personas autistas. Esto orilla a muchos padres a recurrir a instituciones particulares, pero los que no tiene la posibilidad deben tolerar las carencias o incluso la violencia que se puede experimentar en las escuelas públicas.
Las dependencias de salud no garantizan diagnósticos, ni procesos de seguimiento accesibles, ya no digamos gratuitos por la saturación del sistema. Por otra parte las terapias, las evaluaciones y el acompañamiento especializado siguen siendo, para muchas familias, un lujo imposible.
Hablar de accesibilidad en ese contexto suena ilógico. En realidad para la mayoría no es accesible pagar consulta tras consulta con un salario mínimo, tampoco es accesible sostener terapias permanentes, procesos costosos y tratamientos constantes. No es accesible vivir con la presión de saber que, si no puedes pagar, tu hijo o hija quizá no tenga el desarrollo que necesita para sobrevivir. Y eso no debería depender del dinero.
Otra situación es la invisibilización de los adultos autistas, de los que crecieron sin diagnóstico, intentando sobrevivir en entornos que les exigieron parecer “normales” para poder encajar. Personas que aprendieron a disimular, a contenerse, a ocultar lo que sentían o necesitaban, solo para no ser incómodos.
Y están también quienes requieren apoyos mucho más complejos y permanentes, personas con necesidades intensas de acompañamiento, con dificultades severas de comunicación, regulación o movilidad, para quienes la ausencia de redes, instituciones y servicios adecuados pesa todavía más.
Todo esto tiene un costo enorme. Económico, sí, pero también físico, emocional y profundamente humano. Detrás de todo eso están lo padres agotados, los cuidadores rebasados, pero sobre todo, los autistas ignorados. Y en medio de toda esa sensación de indefensión de todos los involucrados, está también la preocupación sobre el destino de aquellos autistas que eventualmente se vean solos transitando en un mundo en el que no hay espacio para ellos.
Esa no es una exageración, es una angustia real. Es una preocupación que acompaña silenciosamente a muchísimas personas todos los días. Por eso el Día de la Concientización sobre el Autismo no debería ser una fecha útil para campañas vacías, discursos cómodos o gestos superficiales. Debería ser un día para hablar en serio de lo que sigue faltando.
Porque no se puede hablar de inclusión si las escuelas no están preparadas; no se puede hablar de inclusión si los docentes no están capacitados o ni siquiera están interesados en entender; no se puede hablar de inclusión si los espacios de trabajo siguen castigando la diferencia; no se puede hablar de inclusión si el entorno sigue respondiendo con burla, intolerancia, negligencia o rechazo.
Y tampoco se puede hablar realmente de autismo si las personas autistas siguen estando fuera del centro de la conversación. Porque esa es otra de las grandes ausencias, hay padres, hay especialistas, hay instituciones, hay campañas, pero, ¿dónde están los autistas?
¿Cómo se pretende construir apoyo, inclusión o política pública sin escuchar a quienes viven esa realidad todos los días?
Quizá el problema es que seguimos creyendo que visibilizar es lo mismo que transformar. Y no: no basta con hablar del autismo un día al año. No basta con una imagen azul. No basta con una ley. No basta con decir que “ya se está haciendo conciencia”. Si esa conciencia no abre espacios, no mueve voluntades y no esclarece necesidades, entonces la deuda seguirá estando ahí. Y mientras eso siga ocurriendo, cada 2 de abril seguiremos tocando apenas la superficie del problema.